Eettinen aukeama

I got treated fully and consistently like a real person throughout the entire conference I just went to last week [note: "conference" is not the same as "MIT", this was not at MIT], to a degree that I am still stunned about. But it was all done in a very natural way. There was just this background knowledge that people are people.

And one thing I learned from that is that not everything that I’ve attributed, and seen others attribute, to autism, necessarily is. Because in being treated like a person, actively rather than passively, by the majority of a large group of people around me, I discovered aspects of myself that I didn’t know existed, and whose non-existence I’d previously ascribed to being autistic.

Bloggasin taannoin nimimerkki silentmiaown youtube-videoista. Sittemmin olen silloin tällöin lukenut hänen blogiaan. Nimimerkin takana (no, takana ja takana, aivan avoimesti) on henkilö nimeltään Amanda Baggs. Hänen tekstinsä ja videonsa ovat merkinneet minulle eettistä aukeamaa, joka on verrattavissa siihen, jolle astuin lukiessani ensimmäisiä kertoja ATM-blogeja (jargonia tuntemattomille: niiden poikien, joihin ei yleensä päädy saamaan kontaktia koska he ovat niin hiljaisia tai sosiaalisesti muuten hieman vieraan tuntuisia ja vaivautuvat niin helposti, ja jotka ovat usein äärettömän yksinäisiä). Joku, jonka kokemusmaailmasta minulla ei ole ollut edes teoriaa, koska stereotyyppisesti hän ei puhu, avaakin minulle rikkaan kokemusmaailman, johon tajuan itsekin mahdollisesti vaikuttavani tiedostamatta asiaa lainkaan. (Olisin halunnut linkittää tässä Matin taannoiseen selkeään esitykseen sanan aletheia merkityksestä, mutta tuo virtuaalivandaali on tietysti poistanut sen. Ymmärtäkää siis sana "aukeama" ilman selityksiä. Ajatelkaa metsäaukeamalle astumista.)

Baggs kirjoittaa yllä siteeraamassani vuoden takaisessa postauksessaan siitä, kuinka kohtelu muovaa sitä, miten ihminen jäsentää itsensä. Kirjoitus on järkyttävä, ja suosittelen, että luette sen kokonaan. Kommenttikeskustelukin on kiinnostava.

Lisäys Mikon huomautuksen jälkeen: jatkoa lukiessa tulee muistaa, että esittelen hypoteesia. En väitä, että se olisi varmasti tosi. Haluan vain tuoda sen esille, koska oli se tosi tai ei, sen herättämät eettiset kysymykset ovat mielestäni tärkeitä.

Lyhyesti: Autismi määritellään tyypillisesti sosiaalisen kyvyttömyyden kautta. Kuvauksissa autismista oletetaan tyypillisesti, että autistinen lapsi ei esimerkiksi kiinny vanhempiinsa tavallisen lapsen tavoin. Baggs kuitenkin väittää, että kiintyypäs, mutta ei vain ilmaise kiintymystään tavalla, jonka neurotyypilliset vanhemmat ymmärtäisivät. Teoria autistisesta lapsesta epäsosiaalisena olentona saa jopa lapsen vanhemmat kohtelemaan lasta ikään kuin tämä olisi tuon kuvauksen mukainen. Muu sosiaalinen ympäristö (Baggs puhuu erityisesti muista lapsista) kohtelee autistista lasta tietysti vielä paljon rankemmin. Tämän seurauksena lapsi kehittää suojamekanismiksi itselleen kuvauksen mukaisen epäsosiaalisen tunne-elämän. Tietyt ihmisenäolemisen piirteet sulkeutuvat autistiselta lapselta – ei siksi, että hän ei kykenisi niihin, vaan siksi, että maailma kohtelee häntä olentona, joka ei kykene niihin. Baggs epäilee, että monet autismin oireisiin luettavat piirteet eivät itse asiassa ole lainkaan autismin oireita, vaan seurausta siitä, ettei autistista ihmistä kohdella todellisena henkilönä. Toisenlainen kohtelu (I got treated fully and consistently like a real person) sai Baggsin tunnistamaan itsessään sellaisia sosiaalisia kykyjä ja kokemuksia, joiden olemassaolosta hän ei aiemmin tiennyt.

Ian Hacking kirjoittaa teoksessaan The Social Construction of What? asiasta, josta hän käyttää termiä interactive kind. Hän viittaa sillä luokitustapoihin, joilla luokiteltavat voivat tulla tietoisiksi siitä, että heitä luokitellaan kyseisellä tavalla, ja joihin tuo luokitustapa siis voi vaikuttaa. Vaikutus voi olla esimerkiksi sellainen, että luokiteltavat alkavat kapinoida luokitusjärjestelmää ja siihen sisältyviä kuvauksia vastaan, ja muuttavat käytöstään niin paljon, että luokituksen sisältöä joudutaan muuttamaan. Klassinen esimerkki on tietysti kuvaus naisesta objektiiviseen ajatteluun kykenemättömänä olentona, naisliikkeen nousu vastustamaan tätä kuvausta, ja tuosta noususta seuranneet muutokset tavoissa joilla naiset ovat, käyttäytyvät ja kokevat itsensä.

Luokitusta ja siihen sisältyvää kuvausta ei kuitenkaan ole aina helppo vastustaa. Miten esimerkiksi autistinen lapsi kykenisi osoittamaan, että toisin kuin kaikki lääkärit sanovat, hän ei ole synnynnäisesti kyvytön kiintymyssuhteisiin? Ei juuri mitenkään. Hacking sattumoisin puhuu kirjassaan autistisista lapsista:

Autistic children by definition have severe problems of communication. So how can the classification interact with the children? Part of the answer is that they are in their own ways aware, conscious, reflective, and, in the experience of those who work with autistic children, very good at manipulating other people, despite their problems of lack of affect and rapport. But the example brings out that by interaction I do not mean only the self-conscious reaction of a single individual to how she is classified. Imean the consequences of being so classified for the whole class of individuals and other people with whom they are intimately connected.

Kiinnostava katkelma. Baggsin tekstin valossa näyttää selvältä, että Hackingin mainitsema "lack of affect and rapport" on osa sellaista kuvausta, josta koituu autistisille ihmisille paljon tuskaa, ja joka todennäköisesti tuottaa sitä, mitä tuolla ilmauksella kuvataan. Tässä voisi perustellusti käyttää kulunutta ilmausta "sosiaalinen konstruktio". Kun autistista lasta kohdellaan olentona, joka ei kiinny, hänestä tulee lopulta olento, joka ei koe voivansa kiintyä. Kuvaukset saattavat olla niin voimakkaita, että ne ohjaavat ihmisten havaintoja, kuten Baggs huomauttaa:

An interesting aspect of this in action was the “Autism Every Day” video in fact. I showed the video to the people at the MIT Media Lab recently, but instead of watching it straight through, we stopped it and focused on the social behavior of the children in the video, and the parents in the video. The interesting part to me was that the social behavior of the children was not only often invisible to their parents, but often invisible to the people who worked at the Media Lab as well. I had to point out to them things like one child speaking to her mother and inquiring about her mother’s emotional state, another child’s affection, another child looking up at his mother’s face to gauge her feelings. We concluded that somehow through the camera person focusing on the mothers, combined with the mothers focusing on the camera people, the viewer’s focus was not on the social overtures of the children, who were then possible to describe as not engaging in social overtures even when they were very clearly affectionate, social, and concerned with their parents’ feelings.

Miksikö suhtaudun niin kriittisesti kaikenlaisiin kokonaisselityksiin ihmisyydestä? Koska tällaiset harvinaiset mutta aina järkyttävät eettiset aukeamat ovat osoittaneet minulle kuinka sokeiksi kaikenlaiset essentialisoinnit voivat tehdä, ja kuinka karmivaa haittaa siitä voi olla niille ihmisille, joita selitetään. Kokonaisselitys ihmisyydestä saattaisi ohjata minua kokemaan itseni ja muut tietyn kapean mallin mukaisesti, ja sulkemaan mahdollisuuksien joukosta vaikka mitä sellaista, josta en edes tietäisi mitään. Ja mikä tahansa kokonaisselitys voi olla aivan yhtä harhainen kuin yleisesti hyväksytty kokonaisselitys autistisesta ihmisestä näyttää olevan. Epäilemättä teen tällaisia mahdollisuuksien joukosta pois rajaamisia jatkuvasti, mutta ainakin koetan vimmaisasti välttää niitä.