27.5.08

Eettinen aukeama

I got treated fully and consistently like a real person throughout the entire conference I just went to last week [note: "conference" is not the same as "MIT", this was not at MIT], to a degree that I am still stunned about. But it was all done in a very natural way. There was just this background knowledge that people are people.

And one thing I learned from that is that not everything that I’ve attributed, and seen others attribute, to autism, necessarily is. Because in being treated like a person, actively rather than passively, by the majority of a large group of people around me, I discovered aspects of myself that I didn’t know existed, and whose non-existence I’d previously ascribed to being autistic.

Bloggasin taannoin nimimerkki silentmiaown youtube-videoista. Sittemmin olen silloin tällöin lukenut hänen blogiaan. Nimimerkin takana (no, takana ja takana, aivan avoimesti) on henkilö nimeltään Amanda Baggs. Hänen tekstinsä ja videonsa ovat merkinneet minulle eettistä aukeamaa, joka on verrattavissa siihen, jolle astuin lukiessani ensimmäisiä kertoja ATM-blogeja (jargonia tuntemattomille: niiden poikien, joihin ei yleensä päädy saamaan kontaktia koska he ovat niin hiljaisia tai sosiaalisesti muuten hieman vieraan tuntuisia ja vaivautuvat niin helposti, ja jotka ovat usein äärettömän yksinäisiä). Joku, jonka kokemusmaailmasta minulla ei ole ollut edes teoriaa, koska stereotyyppisesti hän ei puhu, avaakin minulle rikkaan kokemusmaailman, johon tajuan itsekin mahdollisesti vaikuttavani tiedostamatta asiaa lainkaan. (Olisin halunnut linkittää tässä Matin taannoiseen selkeään esitykseen sanan aletheia merkityksestä, mutta tuo virtuaalivandaali on tietysti poistanut sen. Ymmärtäkää siis sana "aukeama" ilman selityksiä. Ajatelkaa metsäaukeamalle astumista.)

Baggs kirjoittaa yllä siteeraamassani vuoden takaisessa postauksessaan siitä, kuinka kohtelu muovaa sitä, miten ihminen jäsentää itsensä. Kirjoitus on järkyttävä, ja suosittelen, että luette sen kokonaan. Kommenttikeskustelukin on kiinnostava.

Lisäys Mikon huomautuksen jälkeen: jatkoa lukiessa tulee muistaa, että esittelen hypoteesia. En väitä, että se olisi varmasti tosi. Haluan vain tuoda sen esille, koska oli se tosi tai ei, sen herättämät eettiset kysymykset ovat mielestäni tärkeitä.

Lyhyesti: Autismi määritellään tyypillisesti sosiaalisen kyvyttömyyden kautta. Kuvauksissa autismista oletetaan tyypillisesti, että autistinen lapsi ei esimerkiksi kiinny vanhempiinsa tavallisen lapsen tavoin. Baggs kuitenkin väittää, että kiintyypäs, mutta ei vain ilmaise kiintymystään tavalla, jonka neurotyypilliset vanhemmat ymmärtäisivät. Teoria autistisesta lapsesta epäsosiaalisena olentona saa jopa lapsen vanhemmat kohtelemaan lasta ikään kuin tämä olisi tuon kuvauksen mukainen. Muu sosiaalinen ympäristö (Baggs puhuu erityisesti muista lapsista) kohtelee autistista lasta tietysti vielä paljon rankemmin. Tämän seurauksena lapsi kehittää suojamekanismiksi itselleen kuvauksen mukaisen epäsosiaalisen tunne-elämän. Tietyt ihmisenäolemisen piirteet sulkeutuvat autistiselta lapselta – ei siksi, että hän ei kykenisi niihin, vaan siksi, että maailma kohtelee häntä olentona, joka ei kykene niihin. Baggs epäilee, että monet autismin oireisiin luettavat piirteet eivät itse asiassa ole lainkaan autismin oireita, vaan seurausta siitä, ettei autistista ihmistä kohdella todellisena henkilönä. Toisenlainen kohtelu (I got treated fully and consistently like a real person) sai Baggsin tunnistamaan itsessään sellaisia sosiaalisia kykyjä ja kokemuksia, joiden olemassaolosta hän ei aiemmin tiennyt.

Ian Hacking kirjoittaa teoksessaan The Social Construction of What? asiasta, josta hän käyttää termiä interactive kind. Hän viittaa sillä luokitustapoihin, joilla luokiteltavat voivat tulla tietoisiksi siitä, että heitä luokitellaan kyseisellä tavalla, ja joihin tuo luokitustapa siis voi vaikuttaa. Vaikutus voi olla esimerkiksi sellainen, että luokiteltavat alkavat kapinoida luokitusjärjestelmää ja siihen sisältyviä kuvauksia vastaan, ja muuttavat käytöstään niin paljon, että luokituksen sisältöä joudutaan muuttamaan. Klassinen esimerkki on tietysti kuvaus naisesta objektiiviseen ajatteluun kykenemättömänä olentona, naisliikkeen nousu vastustamaan tätä kuvausta, ja tuosta noususta seuranneet muutokset tavoissa joilla naiset ovat, käyttäytyvät ja kokevat itsensä.

Luokitusta ja siihen sisältyvää kuvausta ei kuitenkaan ole aina helppo vastustaa. Miten esimerkiksi autistinen lapsi kykenisi osoittamaan, että toisin kuin kaikki lääkärit sanovat, hän ei ole synnynnäisesti kyvytön kiintymyssuhteisiin? Ei juuri mitenkään. Hacking sattumoisin puhuu kirjassaan autistisista lapsista:

Autistic children by definition have severe problems of communication. So how can the classification interact with the children? Part of the answer is that they are in their own ways aware, conscious, reflective, and, in the experience of those who work with autistic children, very good at manipulating other people, despite their problems of lack of affect and rapport. But the example brings out that by interaction I do not mean only the self-conscious reaction of a single individual to how she is classified. Imean the consequences of being so classified for the whole class of individuals and other people with whom they are intimately connected.

Kiinnostava katkelma. Baggsin tekstin valossa näyttää selvältä, että Hackingin mainitsema "lack of affect and rapport" on osa sellaista kuvausta, josta koituu autistisille ihmisille paljon tuskaa, ja joka todennäköisesti tuottaa sitä, mitä tuolla ilmauksella kuvataan. Tässä voisi perustellusti käyttää kulunutta ilmausta "sosiaalinen konstruktio". Kun autistista lasta kohdellaan olentona, joka ei kiinny, hänestä tulee lopulta olento, joka ei koe voivansa kiintyä. Kuvaukset saattavat olla niin voimakkaita, että ne ohjaavat ihmisten havaintoja, kuten Baggs huomauttaa:

An interesting aspect of this in action was the “Autism Every Day” video in fact. I showed the video to the people at the MIT Media Lab recently, but instead of watching it straight through, we stopped it and focused on the social behavior of the children in the video, and the parents in the video. The interesting part to me was that the social behavior of the children was not only often invisible to their parents, but often invisible to the people who worked at the Media Lab as well. I had to point out to them things like one child speaking to her mother and inquiring about her mother’s emotional state, another child’s affection, another child looking up at his mother’s face to gauge her feelings. We concluded that somehow through the camera person focusing on the mothers, combined with the mothers focusing on the camera people, the viewer’s focus was not on the social overtures of the children, who were then possible to describe as not engaging in social overtures even when they were very clearly affectionate, social, and concerned with their parents’ feelings.

Miksikö suhtaudun niin kriittisesti kaikenlaisiin kokonaisselityksiin ihmisyydestä? Koska tällaiset harvinaiset mutta aina järkyttävät eettiset aukeamat ovat osoittaneet minulle kuinka sokeiksi kaikenlaiset essentialisoinnit voivat tehdä, ja kuinka karmivaa haittaa siitä voi olla niille ihmisille, joita selitetään. Kokonaisselitys ihmisyydestä saattaisi ohjata minua kokemaan itseni ja muut tietyn kapean mallin mukaisesti, ja sulkemaan mahdollisuuksien joukosta vaikka mitä sellaista, josta en edes tietäisi mitään. Ja mikä tahansa kokonaisselitys voi olla aivan yhtä harhainen kuin yleisesti hyväksytty kokonaisselitys autistisesta ihmisestä näyttää olevan. Epäilemättä teen tällaisia mahdollisuuksien joukosta pois rajaamisia jatkuvasti, mutta ainakin koetan vimmaisasti välttää niitä.

Tunnisteet: , , , , , ,

10 Comments:

Blogger Erastotenes Aleksandrialainen said...

Miten sitten autistisen lapsen dilemma ratkeaisi? Neurotyypilliset vanhemmat (puhumattakaan muusta ympäristöstä) ovat myös olentoja, joiden hermostoon on koodattu tiettyjä käytösmalleja. Vaikka he kuinka yrittäisivät olla ystävällisiä ja osoittaa rakkauttaan, tämä on vaikeaa, mikäli vastakaiku ei ole sellaista kuin sen lajityypillisesti tulisi olla. Vanhemmilta tämä voi vielä onnistua, mutta se on varmasti raskasta. Muulle ympäristölle tehtävä on melkoisen toivoton.

Esimerkiksi itse olen ohjannut opiskelijaa, jolla on (lievä) autismi. Ei mitenkään tavatonta täällä. Yksilö on varsin ahdistunut ja yksinäinen, ihmisenä miellyttävä, kohtelias ja älyttömän kunnioittava minua, assariaan, kohtaan. (Suorastaan häiritsevän kunnioittava. Toivottavasti en ole sellainen tyranni kuin tuo orjamainen suhtautuminen antaisi ymmärtää.) Nuorelta puuttuu kuitenkin kokonaan kyky ymmärtää ruumiinkieltä tai hienovaraisia vihjeitä. Ainoa keino, jolla hänet saan ulos työhuoneestani, on ulosheittäminen.

On surullista olla toista ihmistä, joka on selkeästi yksinäinen ja ahdistunut, kohtaan töykeä. Muutakaan keinoa en valitettavasti ole pystynyt keksimään. Jos en sano suoraan, että ohjaustilaisuus on päättynyt, mies istuu huoneessani vaikka tunnin, tajuamatta lainkaan työparinsa tai minun kasvavaa ärsyyntymistä tilanteesta. Onneksi projekti on ohi, enkä ole enää vastuussa nuoresta.

27.5.08  
Blogger Eufemia said...

Olen elänyt viisi vuotta sellaisen ihmisen kanssa, jolla on aika paljon autististyyppisiä piirteitä (vaikka sitä en osaa arvioida saisiko hän halutessaan jonkin diagnoosin). Tiedän siis mistä puhut, eikä ongelma ole vähäinen.

On hirveän vaikea adaptoitua täysin toisenlaiseen ruumiinkieleen ja siihen, etteivät vihjeet mene lainkaan perille. Erityisesti kun tuntuu siltä, ettei toinen koeta lainkaan adaptoitua, vaikka pitäisihän hänen siihen kyetä. Mutta ei. Hieman kauhistutti kun luin tuon Braggsin postauksen kommenteista erään äidin kuvausta siitä, mitä kaikkea hän on tehnyt adaptoituakseen autistisen lapsensa kommunikaatiotapaan - eli mitä kaikkea omasta kommunikaatiotavastaan hän on samalla blokannut, ainakin lapsensa suhteen. Sen täytyy olla hyvin raskasta. Asiaa ei kuitenkaan auta jos lapsen elämää rajoitetaan väitteellä, ettei hän välitä vanhempiensa kanssa kommunikoimisesta.

Se vähä mitä väistämättä tiedän jollain tapaa autistisista ihmisistä saa kuitenkin epäilemään, että tavanomainen hienovaraisuus ei ole hyvä ratkaisu. Se ei yleensä tule ymmärretyksi. Selkeä "no niin, nyt lopetetaan tämä tapaaminen tältä erää" on paljon ystävällisempi ratkaisu kuin siitä kiusaantuminen, että toinen ei tajua vihjeitä. Aika monien korkeatasoisesta autismista "kärsivien" kanssa voi myös hyvin keskustella siitä mitä pitäisi tehdä silloin kun kommunikaatio ei toimi. Heillä voi olla asiasta selkeä näkemys ja he saattavat osata antaa hyviä vinkkejä.

27.5.08  
Blogger Mikko said...

Ensin hieman autistinen huomio:

Wikipedian mukaan autistisen spektrin tautien (ASD) todennäköisyys maailmassa on noin 6/1000. Maailmassa olisi näin 36 miljoonaa ASD:tä. Jos näillä olisi kokemuksia keskimäärin vaikka 50 yhteisön suhtautumisesta, suhtautumiskokemuksia olisi 1,8 miljardia.

Internet vetää autisteja puoleensa kuin kärpäspaperi. Olet löytänyt internetistä yhden ihmisen yhden kokemuksen jossa autisti tuntee yhteisön suhtautumisen muuttaneen käytöstään. Meillä ei ole toisten osapuolten käsitystä asiasta. Meillä ei ole edes autistin omia kuvauksia konkreettisista eroista. Suhtautumisen tuoma muutos käytökseen voi olla Baggsin sisäisesti konstruoima.

Autisteja koskeva tutkimus ei kai myöskään ole antanut viitteitä siitä että autismi olisi ensisijaisesti sosiaalisesti konstruoitu tauti.

Minusta todisteet eivät näyttäisi tukevan vielä kovin vahvasti johtopäätöstäsi Eikö johtopäätös ole siis ristiriidassa luulemisen etiikkasi kanssa?

Autismihan on päänvaiva, ja jostain syystä päänvaivoihin on kai lähes kaikissa yhteiskunnissa liittynyt stigmaa. Koska stigma on niin yleistä, voisi jopa perustellusti veikata, että suhtautuminen päänvaivaisiin on ei-opittua.

Päänvaivaisen todellisuuskäsitys tekee tekee hänen lisääntymismahdollisuuksistaan heikot. Heikko yksilö vaatii ylläpitoa ja on siis laumalle rasite. Laumaeläinten moraaliinhan liittyy vahvasti uhraamnen: heikoimmat yksilöt eristetään joukosta eli uhrataan ensimmäsenä saaliseläimelle. Eli ihminen ei olisi valitettavasti vielä päässyt irtautumaan laumaeläimen moraalista vaikka kuvittelemmekin toisin.

28.5.08  
Blogger Eufemia said...

Mikko, enhän minä sanonut, että autisismi olisi sosiaalisesti konstruioitu asia (en nimittäisi sitä taudiksi). En todellakaan usko niin, eikä Baggskaan usko niin. Kerroin vain pitäväni uskottavana Baggsin väitettä, että tietyt autismiin liittyvät piirteet ovat seurausta siitä, kuinka autistit ymmärretään ja kuinka heitä kohdellaan. Siis pikemminkin kuin oireyhtymän piirteitä sinänsä. Ei nyt mennä mihinkään opittu/peritty -dikotomioihin, minusta ne tässä tapauksessa vain estävät ymmärtämistä.

Monia Kannerin kuvaamista autistisen lapsen tyypillisistä käytösmalleista ei enää esiinny lainkaan (väittää Hacking). Minusta on uskottavaa, että käytösmallit ovat muuttuneet kun autistisia lapsia on alettu lääkärien ohjeistuksen mukaan kohdella toisin kuin ennen. Pidän myös täysin mahdollisena, että jos autistisia lapsia ei kohdeltaisi oletusarvoisesti kiintymiskyvyttöminä, heidän "tyypillinen käytöksensä" muuttuisi taas. Ei tämä silti tee autismista kokonaisuutena sosiaalista konstruktiota.

28.5.08  
Blogger Eufemia said...

Lisäys vielä Mikolle: minustakin on uskottavaa, että esimerkiksi lapset ihan opettamatta suhtautuvat epäluuloisesti sellaiseen lapseen, joka sosiaalinen käytös on omituista. Se ei muuta sitä, että etenkin autististen lasten vanhemmat kykenevät oppimaan erilaisia tapoja suhtautua lapsiinsa. Oppivathan ihmiset tunnistamaan eläintenkin elekieltä halutessaan, vaikka se on erilaista kuin ihmisten - miten siis eivät oppisi tunnistamaan epätavallisesti kommunikoivan ihmisen viestejä. Tällä voi olla lapsille paljonkin merkitystä.

Baggs on jo aika tunnettu kansalaisaktivisti. Lisäksi hän on aiheuttanut päänvaivaa autismitutkijoille. Ei hän tietenkään ole ainoa eikä ensimmäinen vaikeasti autistiseksi diagnosoitu, joka osoittaakin kykenevänsä sellaiseen, johon hänen ei diagnoosin mukaan pitäisi kyetä. Hän on kuitenkin aika hätkähdyttävä esimerkki siitä, että monet teoriat autismista ovat autististen ihmisten näkökulmasta virheellisiä. Minusta heitä on syytä kuunnella.

28.5.08  
Blogger Mikko said...

Tietenkin on tieteelle eduksi kun poikkeustapaukset tutkitaan. Ei Baggsia pitäisi mihinkään kaappiin lukita siksi että hän ei sovi teorioihin.

Pointtini oli vain se, että on ennenaikaista päätellä mitään yhdestä poikkeustapauksesta josta ei ole mitään todistusaineistoa kuin asianomaisen kertomus. Baggs voi vaikkapa olla neurologisesti erilainen kuin muut autistit. Luulin, että vastustit ennenaikaista päättelyä. Mikä on sinun mielestäsi riittävä todistusaineisto päättelyiden tekemiseksi?

Tietenkin ihmiset voivat oppia myös tunnistamaan autistien elekieltä samaan tapaan kuin tiedemies osaa opetella eläinten elekieltä. Se saattaa olla jopa helpompaa. En puhunut kyvystä, puhuin motivaatiosta.

Joidenkin eläinten neoteeniset ominaisuudet saavat ihmiset suhtautumaan eläimiin tunteenomaisesti, ja lisäävät motivaatiota kommunikoinnin yrittämiseen vaikka se olisi vaikeaa.

Samaan tapaan vanhemmilla on tunteenomainen suhtautuminen omiin lapsiinsa, joka saa yrittämään kommunikaatiota vaikka se ei onnistukaan helposti.

Jos kuvitellaan käärmeitä inhoava ihminen, tälle on varmasti vaikeaa opetella käärmeiden elekieltä varsinkaan jos ei siihen ole mitään suurempaa motivaatiota.

Vastaavasti vanhemman haluttomuus ottaa kontaktia lapseensa voi olla paitsi seurausta puutteellisesta autismin piirteiden käsityksestä (kuten esität), vaihtoehtoisesti myös seuraus ihmisten geneettisestä taipumuksesta syrjiä poikkeavia yksilöitä. Silloin pelkkä taudin uudelleenmäärittely ei riittäisi, vanhemmilta tarvitaan paljon radikaalimpia toimia.

28.5.08  
Blogger Eufemia said...

Oh, ei Baggsin kirjoitusten perusteella voi toki vielä mitään autismin teoriaa ryhtyä kehittämään, vaikka hänellä onkin monta autistista kommentoijaa tukenaan. Asia on silti otettava autismin tutkimuksessa huomioon. Niin käsittääkseni tehdäänkin.

Vanhemmista taas: vaikea sanoa mikä kaikki johtuu haluttomuudesta ja mikä taas osaamattomuudesta. Osaamattomuutta voi mahdollisesti vähentää paremmalla teorialla, haluttomuutta vaikeammin. Vanhemmatkaan eivät ole kaikki samanlaisia.

Tämä kirjoitus ei kuitenkaan käsitellyt tieteellistä tutkimusta eikä autististen lasten kasvatusta vaan eettistä aukeamaa. Luultavasti en tehnyt tarpeeksi selväksi, että vaikka referoin Baggsin hypoteeseja (joita hänkään ei esitä muina kuin hypoteeseina), en väitä, että ne olisivat välttämättä virheettömiä.

Baggsin kirjoitukset ovat minulle konkreettinen esimerkki siitä, miten perinpohjaisilla tavoilla selitykset ja kuvaukset saattavat vaikuttaa ihmisten elämään. En voi tietää kuinka suurta joukkoa Baggsin arvelema ja kuvaama asia koskee ja miten. Se epäilemättä kuitenkin koskee tavalla tai toisella ainakin häntä. Jo se riittää.

Mietin hetken valitsenko tähän kirjoitukseen tagiksi "tieteenfilosofia" vai en, mutta päätin valita, sillä asia liittyy ainakin tieteen etiikkaan. Eniten kuitenkin koin käsitteleväni sitä, miten järkyttävää on joutua tajuamaan, että ensinnäkin, minullakin on käytännössä käytössä luokka "not real persons", ja toiseksi, miltä tuntuu kun tuohon luokkaan helposti luokiteltavan näköinen ihminen kertoo miltä hänestä tuntuu tulla luokitelluksi niin.

28.5.08  
Blogger Eufemia said...

Lisäsin kirjoitukseen kappaleen, joka toivottavasti selventää sitä, mistä koetan puhua.

28.5.08  
Blogger Mikko said...

Pointtini ei tainnut vieläkään mennä perille. En ollut mitenkään kiistämässä havaintoasi. Se on kiinnostava varsinkin jos se pitää paikkansa.

Toin vain esille havaintosi lisäksi huvittavan havainnon, että kommenttisi oikeastaan implisiittisesti olettaa erään toisen ihmisyyden kokonaisteorian ja yksinkertaistuksen. Toisin kuin kommenttisi, kommenttini koskee ulkopuolisia tahoja eikä autisteja.

Täsmennän: oletetaan että Biggsin havainto pitää paikkansa, ja jotkut autismin piirteet ovat reaktiota ympäristön käyttäytymiseen. Mutta jos ympäristön käyttäytyminen onkin ei-opittua kuten hypotetisoin, on hieman harhaanjohtavaa nimittää piirteitä sosiaalisesti konstruoiduiksi.

Oletetaan, että A:lla on synnynnäinen taipumus tehdä X jos tapahtuu Y tai Z. Oletetaan, että B:llä on synnynnänen taipumus tehdä Y jos tapahtuu X ja aina muutenkin tehdä Z.

Systeemissä käynnistyy feedback loop heti kun B tekee ensimmäisen kerran Z.. Kuvittelisin, että "K on sosiaalisesti konstruoitu" edellyttää että joku osa systeemissä on välttämättä opittu.

Eli toisin sanoen, epäilisin että jossain täysin länsimaisen sivilisaation ulkopuolella asuvassa yhteiskunnassa syntyvä ensimmäinen autisti saisi luullakseni vanhemmilta osakseen samantyyppistä khtelua kuin autistiset lapset nykyään länsimaissa.

29.5.08  
Anonymous Päivänsäde said...

Kai se on tosi paljon, mitä ympäristö kohtelullaan vaikuttaa ihmiseen. Autistin tapauksessa reaktion negatiivisuus, johdonmukaisuus ja totaalisuus voi olla ylitsekäypää.

Tuli vaan mieleen, että kuinka paljon yhteisö muokkaa tavallisiakin ihmisiä. Jos on vaikka romani Suomessa, tai ruma, tai konkurssin tehneen lapsi pienessä kyläyhteisössä, korkealta pohjalle pudonnut.

Tai niinkin, minkä kohteena kaikki on, miten tietyn sukupuolen omaavan henkilön tulee käyttäytyä, tai tietyn ikäisen, tai tietyssä asemassa, minkälaisia malleja annetaan, mitä sanktioita, tai mitä porkkanaa.

Onhan niitä lapsia (susilapset), jotka ovat kasvaneet vailla ihmisyhteisöä. Siinä on yksi vahva refenrenssi, kun arvioidaan yhteisön palautteen vaikutusta ihmisen muotoutumiseen.

Tosi mielenkiintoinen tuo Baggsin tarina, luen sitä itse ensisijaisesti kertomuksena ihmisistä, ja toissijaisesti kertomuksena autisteista.

1.6.08  

Lähetä kommentti

<< Home