Sosiaalisesta esteettömyydestä

Sain luvan julkaista seuraavan tekstin ja kirjoittaa sen kirvoittamista ajatuksista.

Olen viime aikoina oireillut mielenterveysongelmieni kanssa tavallista pahemmin sekä kärsinyt yksinäisyydestä. Ratkaisuna yksinäisyyteeni avohoitopaikkani hoitohenkilökunta yrittää saada minut tutustumaan vartavasten mielenterveysongelmaisille luotuihin ajanviettopaikkoihin. Minusta ajatus tällaisista mielenterveysongelmaisille luoduista sosiaalisista ympäristöistä on ahdistava. Ajatus tällaisten sosiaalisten ympäristöjen perustamisen takana tuntuu olevan se, että kun mielenterveysongelmaiset eivät kelpaa sosiaaliseen kanssakäymiseen muiden kanssa, laitetaan sitten heidät kanssakäymiseen keskenään. Tunnetasolla koen, että tällaiseen jämäryhmään joutuminen korostaa omaa huonouttani.

Koen ahdistavana sen, että sosiaalisia ympyröitäni yritetään rakentaa sen varaan, että olen mielenterveysongelmainen. Mielenterveysongelmien lisäksi koen olevani paljon muutakin, ja koen ahdistavana sen, että sosiaalinen viiteryhmäni valitaan, vieläpä ulkoapäin, suurimman vikani mukaan eikä jonkun vahvuuksistani.

Kun mietin persoonaani, tärkeintä minulle on, että olen matematiikasta ja filosofiasta kiinnostunut. Toissijaisesti olen tietokoneohjelmointitaitoinen, scififriikki ja puujalkavitsien keksijä. Piirteideni joukossa skitsofrenia tulee tärkeysjärjestyksessä vasta näiden jälkeen. Olen suhtautunut sairauteeni samoin kuin henkilö, jolta jalka on amputoitu, suhtautuisi puuttuvaan jalkaansa. Tuskin hänkään rakentaisi koko elämäänsä sen varaan, että toinen jalka puuttuu. Kun olen ajatellut skitsofreniaani näin, sen hyväksyminen tunnetasolla on ollut vaivatonta. Nyt, kun sosiaalinen viiteryhmäni yritetään ulkoapäin sanella skitsofreniani perusteella, koen, että minut yritetään määritellä niin, että sairauteni nostetaan kaikkein merkittävimmäksi piirteekseni. Tämä ajatus on äärimmäisen ahdistava, koska itse pidän skitsofreniaani vain yhtenä piirteenä monien joukossa.

Tämän syksyn aikana, samoin kuin aiemmin mielisairaalassa ollessani, on minusta tuntunut, että hoitohenkilökunta on mieltänyt koko persoonani sairauteni kautta. Tällaisen koen ahdistavana, sillä en millään tahtoisi rakentaa koko identiteettiäni yksinomaan skitsofrenian varaan.

Luettuani tämän jäin miettimään sitä, miten erilaiset sairaudet ohentavat sosiaalisia verkostoja.

Kävin taannoin tapaamassa iäkästä tätiäni, joka asuu hoitokodissa. Moni paikan asukkaista on jo ainakin minun kommunikointikykyjeni ulottumattomissa, useilla lienee pitkälle edennyt Alzheimerin tauti. Tätini sen sijaan on lukuisista omintakeisisuuksistaan huolimatta varsin skarppi, mutta ulos hän ei selviä ilman muiden apua. Hänen sosiaalinen viiteryhmänsä koostuu paikan muista asukkaista, hoitajista ja satunnaisista vieraista, joiden tuloon tai tulematta jättämiseen hän ei voi suuremmin vaikuttaa. Me sukulaiset asumme kaikki kaukana. Hoitajat kertoivat hänen odottaneen vierailua aamusta alkaen. Oli hänen syntymäpäivänsä.

Luin Tuomas Tuuren bloggauksen Hippi syrjii vammaista. Esteettömyyttä ei vaadita, jotta pyörätuolilla pääsisi joka paikkaan, vaan jotta sillä pääsisi joka seuraan.

Olen seurannut vierestä muutaman ihmisen sairastumista ja sairauden pahenemista tai kroonistumista. Riippumatta siitä, onko sairaus tai vaiva mielen vai ruumiin, näyttää siltä, että kun jokin kynnys on ylitetty, vaiva harventaa yhteyksiä muihin. Sosiaaliset riennot vaativat kykyä rientää, eivätkä vaatimukset yleensä muutu vaikka kyvyt vähenisivät. Eihän kukaan yleensä edes lausu näitä vaatimuksia ääneen; ne tulevat näkyviin vasta kun ihminen joudutaan kantamaan muutamaa askelmaa ylemmäs tai kun keskustelu vaimenee kaikkien odottaessa, että yksi mukanaolijoista saisi sanottua. Tai oikeammin, vaatimukset eivät tule kunnolla näkyviin silloinkaan, vaan heijastuvat toisaalle: Nyt tuo vaatii, että häntä kannetaan. Nyt tuo vaatii, että kaikki muut odottavat. Nyt tuo vaatii, että kaikki järjestelyt pannaan uusiksi koska tuossa on pari hassua rappusta. Nyt tuo vaatii, etten yhtään ärsyynny, vaikka hän käyttäytyy noin. Tunnistan kiusallisen hyvin kuinka se käy, sillä olen kärsimätön sielu. Muutaman kerran olen myös ihan aidosti suojellut itseäni etääntyessäni jostakusta. Moni sairaskin tunnistaa oman vaikeutensa, ja ainakin suomalainen sairas välttää hankalaksi heittäytymistä kaikin keinoin, vaikkapa jäämällä kotiin. Sairas jää helposti yksin.

Alun tekstissä kuvataan tilannetta, jossa ongelmiin keskittynyt hoitohenkilökunta tarkoittaa arvatenkin hyvää, mutta tarjoaa yksinäisyyteen kelvotonta ratkaisua: mielenterveysongelmaista kehotetaan hakeutumaan muiden mielenterveysongelmaisten seuraan. Heillä on ainakin eri vaatimukset kuin terveillä. Vertaisryhmätoiminta saattaa tietysti olla lievittävä lääke ulospäinsuuntautuneen, puheliaan ja suuressa seurassa viihtyvän yksinäisyyteen. Jos kuitenkaan ei satu olemaan sitä ihmistyyppiä, joka nauttii kerhoista ja järjestötoiminnasta ja askartelukursseista silkan seurassaolon ja pulinan tähden, ei mielenterveysongelmaisille luotu ajanviettopaikka houkuttele. Toisin sanoen mikään mielenterveysongelmaisten kerho ei tietenkään ole ratkaisu mielenterveysongelmaisten yksinäisyyteen, vaan lähinnä kärsimättömien terveiden huonoon omaantuntoon.

Pyörätuoliramppien ja tarpeeksi isojen hissien rakentaminen on varsin helppoa sosiaalisten esteiden poistamista. On vaikeampaa poistaa sosiaalisia esteitä, jotka vaikeuttavat mielenterveysongelmaisen solmiutumista sellaisiin sosiaalisiin verkostoihin, joissa vaikkapa matematiikasta ja filosofiasta kiinnostunut, tietokoneohjelmointitaitoinen puujalkavitsien keksijä voisi olla ystäviensä parissa. Se on kuitenkin selvää, ettei avohoidon kerho ole mielenterveysongelmaiselle sen parempi paikka kuin vaivaistalo jalattomalle.